《2023中国罕有病行业趋势不雅察申报》正式宣布
2023年国际罕有病日时代，病痛挑衅基金会还将举办《2023罕有病类特别医学用处配方食物可及性申报》宣布会、“Sing For Rare”罕有病公益主题音乐会，以及多场医患交换活动，信赖在多方存眷和尽力下，罕有病群体将更有信念走向美好的将来！
2022年2月25日，在2023年罕有病日即将到来之际，病痛挑衅基金会和弗若斯特沙利文咨询公司（Frost & Sullivan，简称“沙利文”）结合举办的《2023中国罕有病行业趋势不雅察申报》（以下简称“《申报》”）宣布会在线上顺利举办。
《2023中国罕有病行业趋势不雅察申报》是继客岁病痛挑衅基金会结合沙利文宣布《2022中国罕有病行业趋势不雅察申报》之后，第二份年度趋势不雅察申报。《申报》旨在回想梳理中国罕有病在诊断、用药、保障、特医食物及立异办事等方面的成长，概述这一范畴在以前面对的问题和取得的进步，并对中国罕有病综合办事体系提出瞻望，欲望对中国罕有病范畴的政策制订者、倡导者、相干机构从业者、罕有病病友以及广大年夜社会存眷人群有所助益。
中国的现代化离不开人的健康，人的健康也涉及到罕有病患者的权益，用药和保障。中国罕有病联盟履行理事长李林康揭橥了开场致辞，呼吁大年夜家尊敬每一个罕有生命，一路联袂合营推动中国罕有病的防治事业，点亮罕有病病友的生命之光。
罕有病药物可及性进步，70%治疗药物纳入医保
宣布会上，病痛挑衅基金会信息研究总监郭晋川从政策角度解读了《申报》。截至今朝，基于《第一批罕有病目次》，103种药物在中国上市，涉及47种罕有病；个中73种药物已纳入医保，涉及31种罕有病。但目次外的高值药保障仍是患者用药可及的核肉痛点，今朝有16种罕有病的全部治疗药物均未纳入医保，个中13种药物属于高值药，年治疗费用多为几十万到上百万。从国度到处所上，各方都做了大年夜量摸索为解决罕有病的用药可及问题，如医保目次动态调剂、处所罕有病用药保障机制新摸索、公益慈善力量介入罕有病多层次保障等。
罕有病成全球热点投资赛道，国内出台17项利好政策
多方集聚，商量罕有病政策和家当新偏向
多位来自政策保障、家当和病友组织等的代表齐聚一堂，以《申报》为基本，合营商量2023罕有病政策和家当走向何方。与会嘉宾都强调了政策顶层设计的重要性，并以江苏立法肯定专项基金保障情势为例，商量建立多层次保障的路径，欲望经由过程多方介入保障罕有病付出问题最后的一百米，以免罕有病患者与政策带来的红利掉之交臂。家当相干方也介绍了罕有病药物研发的高投入、周期长和短期回报低的特点，等待更多鼓励政策出现。
沙利文大年夜中华区合股人兼董事总经理毛化向大年夜家介绍了六类鼓励罕有病药物研发及审评审批的政策举措：鼓励罕有病疾病药物研发、优先审评审批、宽贷豁免临床实验、赐与减税优惠、纳入临时进口和市场独有期。受益于利好政策，我国在罕有病药物品种覆盖方面取得了必定的进展, 国内药企也逐渐介入罕有病药物的引进、研发与仿造。基于《第一批罕有病目次》，中国有81款罕有病药物正处于临床实验或上市申请阶段，个中46款药物为本土自立研发。
最后大年夜家表达了对《申报》的等待，欲望每年都能在申报里看到新的变更，持续、直不雅地展示国度对罕有病的存眷，让罕有病患者获益，发挥对行业的积极引导感化。
